9月10日,85岁高龄的程宣猷老人委托妻子来到崇明癌症康复协会(以下简称康协)。由于正在住院,老人没法参加康协9月25日举办的十周年活动,但放不下对康协满满的爱,程老特意让妻子送来了为康协十周年庆写的一首祝贺小诗,并向协会捐款1000元,用以资助家庭困难的会员。这温馨一幕,令崇明康协的创办人沈佩英感慨不已:“没想到这一晃,康协十岁了!”
会员:从37到1200
沈佩英怎么也不敢想,当年只有37名会员的康协走过了风风雨雨的十年,更没想到,会员从当年的两位数变成了如今的四位数,成为了上海市唯一一个区县级的5A级社团。
由于癌症的特殊性,2003年时,很少有人关注这个弱势群体。受上海市癌症康复俱乐部领导的“委托”,沈佩英“受命”回崇创办癌症康复协会。当时年届60的沈佩英和老伙计徐有凯在“一无资金,二无场所,三无会员”的状况下,开始了艰辛的康协创办之路。
没有资金,徐有凯和沈佩英就自掏腰包,垫付开销;没有会员,两人就登门拜访,宣传发动;没有场地,两人就把自家的住所当成了办公场所。受世俗观念的影响,康协创立之初,人们谈癌色变,大家对协会的支持率很低,为了跑资金,拉会员,徐有凯和沈佩英不知道遭了多少白眼、吃了多少闭门羹,可是抱着给患者一个“家”的信念,两人互相鼓励,执着坚持,2004年9月,康协终于正式成立了。
虽然崇明康协的建立比上海其他区县康协的成立足足晚了10多年,可在徐有凯和沈佩英的努力下,崇明康协走出了自己的特色。康协创造性地采取了医患结合的会员制度,除了吸收新华医院崇明分院肿瘤科全体医务人员作为会员外,康协还发展了县疾病预防控制中心、县精神卫生中心、城桥镇社区卫生服务中心等14个团体会员,实现了医生和患者的无缝结合。成立十年来,康协坚持每年为每位会员提供免费体检等温馨服务,会员从最初的37人发展到了如今的1200多人。
服务:从协会到社会
2013年和2014年,康协成功中标中国福利彩票公益金项目,困扰康协的资金短缺问题得到改善,康协服务的后盾更坚实了。69699655是康协的热线咨询电话。除了服务康协的1200多名会员,热线还向社会患者“敞开”服务。随着康协知名度的提升,甚至还有启东的癌症患者慕名前来取经。仅去年一年,接受康协志愿服务的社会患者就达到了1200多人。
同时,康协还创新成立了崇明康协之友服务中心,为不符合入会条件的癌症患者提供服务,目前已吸纳康协之友400多名。
癌症患者在被确诊之初都会特别迷茫,化疗怎么进行,康复治疗该注意些什么,都是患者们希望知道的事情。为给患者们提供一个了解就医康复的平台,康协组织了一系列“请进来,走出去”活动。通过新华医院崇明分院副院长、肿瘤科主任丁罡的牵线搭桥,康协把岛外的肿瘤专家“请进来”,为崇明岛上的会员及社会患者举办义务咨询和义诊活动。同时,康协还积极组织医院的专家“走出去”,深入康协设立在岛上各区域的活动站举办各类康复知识讲座,帮助会员掌握抗癌本领。十年来,康协已累计开展此类活动近百次,受益人群1万多人次。
包括徐有凯和沈佩英在内,康协会员中有很多抗癌明星,他们对于癌症的康复治疗都很有心得。在徐有凯和沈佩英的组织下,康协的老会员与新会员结成了对子,抗癌的经验也因此得以不断传播。
沈佩英常说:“癌症患者一定要有乐观的心态。”为了帮会员们树立康复的信心、培养乐观的心态,康协各活动小组因地制宜、因人而异开展了一系列“导乐”活动:深入病房、家庭探望,慰问病友,重视心理治疗,帮会员们树立“活下去”的信念;唱歌、跳舞、打拳、练气功常坚持、不断线,提高身体素质;组织多层次的康复旅游和夏令营,丰富会员的生活;每年为生存期在五年以上的会员举办“五岁生日”、“十岁生日”活动,让所有会员看到并感受“生的希望”……
奉献:从会长到会员
在康协,从会长到会员,1200多人拥有同一个座右铭——奉献。
今年康协换届,沈佩英的小外孙小瑀浩特别希望外婆能“弃权”,因为沈佩英10多年来一心扑在康协,对于家庭几乎是“甩手掌柜”。小瑀浩特别希望外婆能接送自己上学,能吃外婆做的饭菜,但只要沈佩英还在康协干,小瑀浩的愿望就没法实现。对于小外孙,沈佩英心里藏着一丝愧疚,但她常说:“会员的健康和快乐就是自己最大的快乐、最好的回报,再苦再累也值得!”
1999年,徐有凯因患结肠癌接受了外科切除手术。一旦过度疲劳即会发病:连续腹痛好几天,严重时冷汗淋漓,整夜不能入睡,且需要禁食为胃肠减压。心疼他的身体,家人朋友都劝他放下康协的工作,安心在家休养,对此,徐有凯只有一个答案:“为康协,我少活几年也愿意。”
叶志家也是康协的创办人之一。年过70的他家住前进农场,每天坚持来回3个多小时的车程来康协服务会员。有人笑他傻:“又没一分钱工资,跑来跑去干吗?”对此叶志家总是一笑而过,他心里头明白:“奉献从不计报酬。”
还有范菊萍——陈家镇活动站站长,多年来坚持把自己和活动站骨干的通讯费补贴悉数捐出,用来为当地兰馨福利院的老人买礼物。每每看到范菊萍和志愿者大包小包上门,福利院的老人总会笑眯眯地迎出门,亲切地唤她一声“闺女”。
还有顾瑞昌——虽然年过七旬,大家都爱喊他“老来青”,作为康协的写作能手,康协彩虹艺术团的很多“剧本”都出自他手,还有黄小妹——康协的文艺骨干,还有陆洪兴、沈佰秋、宋群,还有100多名党员、70多名志愿者,还有太多康协人,为康协付出,为康协自豪,为康协精彩!
沈佩英说:“有党和政府的关怀,有社会各界的关爱,有1200多名康协人,我相信,康协的下一个十年,一定更美好!”