第03:综合
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~~~丈夫照顾身患“企鹅病”妻子
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2019年03月13日 星期三 出版 上一期  下一期
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为爱执着不悔 只愿相守一生
丈夫照顾身患“企鹅病”妻子
▲ 图为陆海荣和妻子黄柳
  □ 记者 范立

  企鹅病,学名为“遗传性小脑性共济失调”。这种病是全球6000种罕见病之一,发病率为十几万分之一。患这种病的人,由于脊髓和小脑神经受损,发病初期,会像企鹅一样步履不稳。到后来,患者会逐渐丧失语言、行动和理解能力,最后失去意识,昏睡不醒。

  不幸的是,2013年,陆海荣的妻子黄柳被查出患此疾病。1986年出生的陆海荣是中兴镇人,他与妻子相依相守十余年,在妻子身患重病时,与她风雨同舟,患难与共。他坚守爱的诺言,执着地守护着他们平凡却刻骨的爱情。

  时间回到2010年,陆海荣和妻子都在市区工作,两人通过网络结缘,见面后得知大家都是崇明人,感觉分外亲切。两位年轻人性格相似、志趣相投,爱情的种子,慢慢在他们心中生根发芽。

  “当时,我们最喜欢做的事就是一起看电影。我们一起看过《变形金刚》《将爱情进行到底》等各种电影。”曾经的点点滴滴,陆海荣至今记忆犹新。回忆着美好的往事,两个人的脸上洋溢着幸福的笑容。

  两年后,陆海荣夫妇认定彼此,领证结婚,从此,他们走进了对方的生命。生活虽然平淡却很幸福。但美好的时光戛然而止,一切都被突如其来的厄运击打地支离破碎。

  就在领证后不久,黄柳经常摔倒,经华山医院神经内科专家诊断,最终确诊为“遗传性小脑共济失调”。医生告诉陆海荣,这种病无法治愈,目前,只能通过一些药物缓解病情,改善症状,但药物是否有效,还要根据个人的情况而定。

  听到这一消息,陆海荣心痛难忍。当时,黄柳只有26岁,年轻的生命才刚刚开始它的美好旅程,陆海荣不愿接受命运无情的安排。他拼尽全力,一边上班,一边带着妻子四处求医问药,去争取哪怕只有一点点的希望。但是,四年过去了,黄柳的病情丝毫没有起色,反而越来越严重了。如今,黄柳已无法正常地行走和说话,只能依靠轮椅度日。为了更方便地照顾妻子,陆海荣在2017年辞掉了上海检测工程师的工作,回到崇明,在家附近找了一份工作。

  回家后,陆海荣一如既往尽心尽力地照顾着妻子。每天中午,陆海荣骑着电瓶车穿行在漫长的乡间小道上。一回到家,他就开始忙不迭地为妻子准备午餐。黄柳不能吃香菜、芹菜,也不能吃辛辣食物,陆海荣小心谨慎地记着妻子的饮食禁忌,以免一不小心弄错,加重她的病情。除此之外,陆海荣日复一日地为妻子洗衣、擦身、按摩……这样的日子虽然艰辛,但陆海荣却无怨无悔。

  “很珍惜和她在一起的每时每刻。我能陪在她身边,就觉得很知足了。两个人在一起不容易,在一起了就不要轻言放弃。”简单的话语,诠释着陆海荣对爱情和对爱人的忠贞不渝。

  令他感到遗憾的是,两人领证后不久,妻子就患病了,陆海荣还没来得及办一场属于他们的婚礼。说到这时,他顿时哽咽,泪流不止,这份深情令人动容,也让人感慨万千。

  如今,陆海荣还在不断地关注国内外对于“企鹅病”的最新治疗手段和药物。“只愿能等到那一天,我和她能相守一生,执子之手、与子偕老。”陆海荣满怀期望地说。

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